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Patienten
Internet, Callcenter, Beratungsstellen
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Angehörige von Krebspatienten: Hohe Betroffenheit und wichtige Rolle bei der Informationsbeschaffung im Internet. (30.10.2007)
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"Finanztest" prüfte Beratung durch Krankenkassen: Die Qualitätsunterschiede sind erheblich (2.9.2007)
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"Vorsicht Nichtnutzer" - Von der immer noch begrenzten Reichweite von Gesundheitsinformationen im Internet (28.2.2007)
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Angehörige von Krebspatienten: Hohe Betroffenheit und wichtige Rolle bei der Informationsbeschaffung im Internet.
Dass "Gesundheit" und "Krankheit" zu den wesentlichen Internet-Angeboten gehören, die sich dazu noch am schnellsten entwickeln, ist bekannt. Was die BesucherInnen der unzähligen Portale, Chat-Rooms und Medlines dabei wirklich an qualitativ hochwertigen Informationen erhalten, wird zunehmend kritisch untersucht, ohne dass dies den Anteil qualitätsgesicherter Angebote bisher nennenswert erhöht hat. Was die Besucher dieser Angebote mit den dort erhältlichen Informationen anfangen, ob es sich etwa mehrheitlich um "Für-alle-Fälle"-Informationssammler oder Hypochonder handelt oder um kranke Personen, die Informationen zur Diagnose oder Behandlung ihrer Erkrankung suchen und auch finden, ist ebenfalls nur unzureichend erforscht.
Etwas Abhilfe schafft eine kleine Studie mit der Untersuchung der Nutzungsweise einer Teilgruppe der InternetnutzerInnen: den Angehörigen von 113 Brustkrebs- und Prostatakrebs-PatientInnen, die zu 93% aus Deutschland sowie zu 7% aus der Schweiz und Österreich stammen. Diese sehr schwer zu erreichende Gruppe wurde von Oktober 2003 bis April 2004 mit einem relativ einfachen und damit auch unaufwändigen Fragebogen befragt.
Für das Nutzungsverhalten der PatientInnenangehörigen ergab sich:
• 91% nutzen Internetangebote um sich selber über die Erkrankung ihrer/ihres Angehörigen zu informieren.
• Ein wichtiges Nebenergebnis der Befragung war, dass und wie intensiv offensichtlich Angehörige in das Krankungsgeschehen involviert sind: Bei 21% hatten sich dadurch grundlegende Veränderungen ihrer Lebensweise ergeben, 64% sagten, die Erkrankung ihres Angehörigen habe auch ihr eigenes Leben beeinflusst. Nur 12% sahen lediglich einen geringen Effekt und 4% gar keinen. 87% sahen sich selber in Entscheidungen über die Behandlung einbezogen und 54% waren mindestens bei einer Arztkonsultation dabei.
• Skepsis bestimmt auch die Bewertung der Behandlung: Auf die Frage, ob die Erkrankung rechtzeitig entdeckt worden wäre, antworteten nur 31% mit "ja". Und nur 47% glaubten, dass die richtige Behandlung erfolgte.
• 78% taten es aber auch, um Informationen an die erkrankte Personen weitergeben zu können. 60% der Befragten gaben an, es deshalb gemacht zu haben, weil die erkrankten Personen nicht selber dazu in der Lage oder motiviert war, diese Informationssuche durchzuführen.
• Fast 40% sagten, dass die im Internet gefundenen Informationen behandlungsrelevante Entscheidungen beeinflusst hatten.
• Die fünf wichtigsten Themen nach denen die Angehörigen recherchierten waren mögliche Therapien (bei 88%), der Krankheitsverlauf (69%), heilungsfördernde Aspekte (66%) und alternative Heilungsmethoden (62%).
• Die Angehörigen druckten in der Regel die gefundenen Informationen aus oder mailten sie an ihre erkrankten Angehörigen weiter.
• Die PatientInnen, die u.a. derartig vorbereitet bei ihren Ärzten auftauchten, machten damit nur teilweise hilfreiche Erfahrungen: Nur 41% von ihnen bemerkten eine interessierte Reaktion ihrer behandelnden Ärzte. 36% der PatientInnen berichteten aber auch, dass ihre Ärzte von der Informationsflut überwältigt gewesen waren.
Auch wenn sich seit 2003/2004 einige der Verhaltens- und Reaktionsweisen von Ärzten verändert, d.h. auch verbessert haben dürften, weist die Studie auf zwei wichtige soziale Sachverhalte hin, die sowohl in der Versorgungsforschung als auch bei Informationsangeboten im Internet und anderswo beachtet werden sollten:
• Angehörige sind ein möglicherweise noch unterschätzter, stark in die Krankheitsbearbeitung und -bewältigung ihrer erkrankten Familienmitglieder involvierter und wichtiger Akteur.
• Ärzte warten nicht unbedingt freudig erregt auf Patienten mit Bündeln von im Internet recherchierter Literatur. Diese Informationen müssen also auch speziell unter dem Aspekt der Kommunizierbarkeit in solch oft zugespitzten und durch hohen Problem- und Entscheidungsdruck geprägten Arzt-Patientkontakten entwickelt werden.
Einen kompletten und kostenfreien Text des Aufsatzes "Internet use by the families of cancer patients—help for disease management?" von Silke Kirschning, Ernst von Kardorff und Karolina Merai im "Journal of Public Health" (2007; 5:23-28 DOI 10.1007/s10389-006-0070-4) erhält man hier
Bernard Braun, 30.10.2007