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Patienten
Patienteninformation, Entscheidungshilfen (Decision Aids)


Ausgerechnet kurz vor Ostern: Eier wieder zurück auf der "Lieber-nicht-essen"-Liste! Schwierigkeiten der informierten Entscheidung (8.4.19)
Evidenz ja, aber wie kommuniziert man sie und wer versteht sie wirklich!? (8.1.19)
Das Elend von Transparenz im Wettbewerb: Qualität hinter der Vielzahl von Siegeln zur Langzeitpflege trotz Checkliste unzureichend (27.3.18)
Was wissen Eltern über den Zuckergehalt einiger der Lieblingsspeisen ihrer Kinder? Enorm wenig. (27.2.18)
10-jährige Kinder lernen kritisches Denken: wegweisende Studie zu Gesundheitswissen (21.2.18)
Handy-Textbotschaften verbessern die Therapietreue bei chronisch kranken Personen: Ja, aber mit zahlreichen Einschränkungen. (4.4.16)
Fragen Sie bei ernsthaften gesundheitlichen Problemen (derzeit) lieber nicht "Hey Siri", Google Now, S Voice oder Cortana! (16.3.16)
Zahlen oder Worte - Welche Art der Darstellung von unerwünschten Wirkungen von Arzneimitteln führt zu stimmigen Einschätzungen? (15.12.14)
Kein "Schubs" aber ein "Stups": Der Nutzen von SMS-Erinnerungen an die Einnahme von Malariamedikamenten (29.10.14)
Neues zu health literacy: Vorsicht "Wissenschaftssignale" oder manchmal ist eine Grafik nur eine Grafik! (19.10.14)
Wenn Risiken und Belastungen den Nutzen überwiegen: Ernährungssonden für demente PatientInnen oft nicht in derem Interesse (15.10.14)
"Wenn Sie so weiter machen, kriegen Sie wahrscheinlich ohne Statine bald einen Herzinfarkt …." oder Irrtum des Risikokalkulators!? (15.10.14)
Pro oder contra Pränataltest: Wirkungen und Nutzen informierter Entscheidung. (25.9.14)
Bessere Behandlungsergebnisse durch Information und Beteiligung (16.5.14)
Nutzung von elektronischen Patienteninformationen und Entscheidungshilfen kann Arzt-Patient-Kommunikation negativ beeinflussen (29.1.14)
"Decision aids": ein weiterer Beitrag zur Informationsüberflutung? Ein Überblick zu ihrer Theorie und Praxis und ihrem Nutzen (1.12.13)
Fördert der Hinweis "Rauchen kann tödlich sein" auf Dauer den Verkauf oder stärken Warnhinweise die Produkt-Vertrauenswürdigkeit? (4.10.13)
Holpriger "Königsweg": Öffentliche Informationskampagnen gegen unnötigen Antibiotika-Einsatz haben gemischte Wirkungen (24.9.13)
Der Boom der Knie- und Hüftgelenks-Endoprothesen-Operationen kann durch "decision aids" signifikant gebremst werden (18.9.13)
Risiko-Kommunikation bei einseitigem Brustkrebs überschätzt oft die Folgerisiken für die gesunde Brust und funktioniert zu wenig (17.9.13)
"Stumme Fehldiagnose" - vermeidbar durch Shared Decision Making (3.12.12)
Teilnahme an medizinischer Forschung: grobe Qualitätsmängel der Patienteninformationen (1.12.12)
Lungenkrebs und Darmkrebs im fortgeschrittenen Stadium: Illusionen über Heilung bei der Mehrzahl der Patienten (25.10.12)
Schlechte Information der und Kommunikation mit Eltern zum Risiko unerwünschter Wirkungen von Arzneimitteln ihrer Kinder (15.10.12)
Autoritäres Verhalten von Ärzten verhindert Shared Decision Making (16.6.12)
Zwei RCT-Studien zeigen keine positiven Wirkungen zweier Interventionen bei Typ 1 und Typ 2-DiabetikerInnen nach 3 und 1 Jahr! (12.5.12)
"Schwarm-Weisheit" im Gesundheitswesen oder Wie objektiv sind die Bewertungen unabhängig entscheidender Individuen? (18.2.12)
Online-Cochrane-Summaries evidenter Erkenntnisse für BürgerInnen in Kanada: Hilfreich aber für viele immer noch nicht ausreichend. (16.11.11)
Geringes Gesundheitswissen ist nicht "nur" ein Bildungsproblem, sondern auch mit höherer Gesamtsterblichkeit assoziiert (22.10.11)
Brustkrebspatientinnen werden schlecht auf die sozialen, emotionalen und kognitiven Bedingungen nach dem Überleben vorbereitet (14.10.11)
Geographische Versorgungsunterschiede und Shared Decision Making - Reports aus den USA und England (12.9.11)
Bessere Entscheidungen durch evidenzbasierte Informationen zur Darmkrebsfrüherkennung (7.6.11)
Spornen besser informierte Patienten ihre Ärzte dazu an, mehr oder weniger Leistungen anzubieten? In den USA eher weniger! (1.6.11)
Verpasste Chance: Wie der Gemeinsame Bundesausschuss wider besseres Wissen wenig zur Verbesserung des Qualitätsberichts tat! (4.5.11)
Vitamin D: "Vitamin of the year" oder meist unnötiger Konsum mit Tendenz zur riskanten Über- und Fehlversorgung? (10.2.11)
Darmkrebs-Screening: Entscheidungshilfen sind auch bei Personen mit geringem Bildungsstand nützlich, senken aber die Teilnahme. (20.11.10)
Mythen zur Gesundheitspolitik: Auch in gebildeten Bevölkerungskreisen weit verbreitet (4.8.10)
US-Massenmedien und Krebs - Nebeneinander von Risiko-Verharmlosung und Schweigen über palliative Angebote (31.7.10)
Möglichkeiten und Grenzen von BürgerInnenbeteiligung in der Gesundheitspolitik und Gesundheitsforschung - Ein Cochrane-Review (28.7.10)
Wikipedia-Informationen über Krebs sind ebenso zuverlässig wie die von Websites professioneller Experten (3.6.10)
Befragungen von und Informationsangebote für Krankenversicherte im Internet? Zahlreiche Nachteile für ältere Versicherte! (31.5.10)
Therapietreue - vorrangiges Ziel von Gesundheitsreformen (11.5.10)
Prozentrechnen mangelhaft: Verstehen Patienten dann Informationen zu Nutzen und Risiken medizinischer Eingriffe? (11.3.10)
Welchen Effekt haben Entscheidungshilfen (Decision Aids)? Tamoxifen-Studie zeigt: Es hängt auch von Details der Textdarbietung ab (4.2.10)
Das Bevölkerungswissen über Risikofaktoren und Warnhinweise für einen Schlaganfall ist erschreckend gering (25.1.10)
Wissenschaftliche Studien zeigen: Ampelkennzeichnung ist für Verbraucher am verständlichsten (30.9.09)
Mythos Wissensgesellschaft: Körperorgan-Wissen britischer Patienten seit fast 40 Jahren konstant gering! (5.7.09)
Bessere Medikamenteninformationen für Laien - die Drug Facts Box (24.4.09)
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Wie evident sind die evidenzbasierten Leitlinien der führenden kardiologischen Fachgesellschaften in den USA? (7.4.09)
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PISA-Test für Erwachsene zeigt: Die Bevölkerungs-Kenntnisse zu Gesundheitsfragen weisen erschreckende Defizite auf (9.12.08)
Medienberichte über Infektions-Krankheiten: Was häufig in den Schlagzeilen auftaucht, wird auch als bedrohlicher eingestuft (25.11.08)
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Mammographie-Broschüre bemüht sich um ausgewogene Information (2.11.08)
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Wie evidenzbasiert sind Medizin-Informationen im Internet? Wikipedia im Vergleich mit Krankenkassen-Websites (1.8.2008)
Wichtige Kennwerte der Epidemiologie für Laien verständlich erklären: Dieser Weg wird kein leichter sein. (21.7.2008)
Was bewirken Medienberichte über Vitamine und Heilkräuter, die deren Nutzlosigkeit aufzeigen? Nichts. (18.7.2008)
"Mehr Patienteninformation = besserer Therapieerfolg" - Die Gleichung stimmt nur sehr begrenzt (7.7.2008)
Auch Klinik-Patienten wissen nur wenig über ihre Herzerkrankung und überschätzen die Einflussmöglichkeiten der Medizin (22.6.2008)
Wenn Hilfen zum Problem werden: Merkblätter für Nierenkranke in Großbritannien - schwer zu verstehen und unvollständig. (11.6.2008)
Wie lange brauchen Warnungen vor unerwünschten Wirkungen von Arzneimitteln bis sie in Gesundheitsportalen im Internet auftauchen? (11.6.2008)
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Starke Wirkung der "Droge Arzt" auf Beschwerdeminderung nachgewiesen (11.4.2008)
Medienkampagne zur Verbesserung der Bevölkerungs-Kenntnisse über Rückenschmerzen bleibt in Norwegen ohne großen Erfolg (12.2.2008)
Die Vielzahl der Informationen über Krebserkrankungen und Präventions-Empfehlungen hinterlässt überwiegend Abwehr und Verwirrung (22.1.2008)
Lustige Wissenschaft: Von den Grenzen "süßer Veranschaulichung" medizinischer Sachverhalte für PatientInnen! (23.12.2007)
Der mühselige Weg zum informierten Patienten - Probleme der Bewertung von Risiken und Wahrscheinlichkeiten durch Laien und Kranke (14.12.2007)
Informationsbroschüren für Patienten über Osteoporose: Gutes Design, mangelhafter Inhalt (24.11.2007)
Unzureichende Gesundheitskompetenz von US-Bürgern verursacht laut einer Studie Kosten von weit über 100 Milliarden $ (19.10.2007)
Früherkennung von Prostatakrebs: Bessere Information von Patienten senkt die Teilnahmebereitschaft (17.10.2007)
Interaktive Informationssysteme für chronisch Erkrankte: Cochrane-Studie zeigt durchweg positive Ergebnisse auf (10.8.2007)
Hausärztliche Ratschläge zum sicheren Verhalten im Verkehr schaden nicht, sind aber anderen Programmen nicht überlegen. (8.8.2007)
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"Entscheidungshilfen" für Patienten: Überaus hilfreich, aber im deutschen Gesundheitssystem noch ein Fremdwort (26.6.2007)
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Die TOP 200 der Pop_ICD und Pop_OPS 2006 (20.1.2007)
Ein bislang wenig bekanntes Krankheitsrisiko: "Legasthenie" in Gesundheitsfragen (15.1.2007)
Der Irrglaube vom "Krebs als Schicksal" und die Grenzen von Gesundheitsaufklärung (10.1.2007)
"Performance Snapshots" des Commonwealth Fund: Eine neue leistungsfähige Informationsquelle für den "eiligen Leser". (14.12.2006)
Wie sieht die Qualität von Patienteninformationsmaterialien aus und wie kann man sie verbessern? (14.12.2006)
Machen Sie sich schlau. Medizinische Informationen bekommen und richtig verstehen (25.10.2006)
Patienten erwarten höhere Zuzahlungen im Gesundheitswesen (11.12.2005)
Interventionen zur Verbesserung der Disziplin bei der Einnahme von Medikamenten aufwändig und wenig wirksam (27.11.2005)
Bessere Patienteninformation würde Therapieerfolg steigern und Kosten senken (24.11.2005)
Einsicht in Behandlungsunterlagen: Patientenrecht und ärztliche Berufspflicht (14.11.2005)
Scheitern eines scheinbaren Patentrezeptes: die Patientenquittung (10.10.2005)
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Wenn Hilfen zum Problem werden: Merkblätter für Nierenkranke in Großbritannien - schwer zu verstehen und unvollständig.

Artikel 1264 Umfassende Qualitäts-Informationen für Patienten gehören zu den Stützen ihrer stärkeren Beteiligung an der Entscheidungsfindung für ihre Behandlung und ihrer verständnisvollen, die Wirksamkeit der Behandlung verbessernden Rolle als Koproduzent - allerdings nur, wenn diese Informationen selber eine hohe Qualität besitzen.

Sie müssen also zumindest den wissenschaftlich gesicherten Stand des Wissens über Krankheit und Behandlung enthalten und verständlich formuliert sein. Förderlich ist sicherlich auch, wenn ihre Gestaltung dem normalerweise vorhandenen Niveau an Informationsmedien entspricht (z. B. aufgelockerte Gestaltung ohne Textwüsten).

Dass diese Voraussetzung lieber systematisch bezweifelt werden sollte oder die Qualität selbst "erprobter" Informationsmedien grundsätzlich überprüft werden muss, zeigt eine 2007 abgeschlossene Untersuchung von Merkblättern für Nierenpatienten in Großbritannien.

Die inhaltlichen Schwerpunkte des Forschungsinteresses lagen auf der Information über Dialysebehandlung und für Patienten in der Endphase eines Nierenversagens ("end-stage renal failure [ESRF]"). Dabei ging es nicht um irgendwelche an allen möglichen Behandlungsorten verteilten Merkblätter, sondern um die in den speziellen Nieren-Zentren ("renal units" und "charities") den Patienten ausgehändigten schriftlichen Informationen.
Wichtig ist noch, dass die spezifischen Leitlinien zur Behandlung von Nierenpatienten empfehlen, Patienten über ESRF-Behandlungsoptionen zu informieren und sie bei der Entscheidungsfindung unter den Behandlungsoptionen bestmöglich zu unterstützen.

Die Forschergruppe sandte dazu an alle in Frage kommenden britischen Behandlungseinrichtungen einen Fragebogen zu den von ihnen erstellten Patienteninformationen und bat sie auch um Kopien dieser Unterlagen. Diese Unterlagen wurden dann nach einem einheitlichen Bewertungsschema bzw. einer "information and decision aid"-Checkliste gesichtet und bewertet, deren Komponenten in dem Aufsatz der Gruppe dokumentiert sind.

Die wesentlichen Ergebnisse der Umfrage sahen so aus:

• Von den 107 existierenden Einrichtungen wurden 105 angeschrieben. Von diesen sandten 67 einen ausgefüllten Fragebogen zurück.
• In den Einrichtungen, die Informationen und Materialien lieferten, wurden Patienten häufig mit einer Vielzahl umfangreicher und unterschiedlicher Informationsmaterialien und -medien versorgt (z. B. Merkblätter, Treffen mit Krankenpflegekräften, Videos). Computergestützte Information war dagegen eher selten.
• Von 32 Einrichtungen gab es meist völlig unterschiedliche Merkblätter über die Dialyse.
• Die meisten Merkblätter waren schwierig zu verstehen. Nur selten enthielten sie Risikoinformationen oder Angaben über die Grenzen der Behandlungsmöglichkeiten.
• Kein einziges Merkblatt schloss Techniken ein, die dem Patienten bei einem stärkeren Engagement oder einer stärkeren Beteiligung bei Entscheidungsprozessen helfen könnten. Ihr vorrangiges Ziel waren einfache Informationen.
• Nur wenige Informationsangebote enthielten inhaltlich offene oder abwägende Darstellungen der unterschiedlichen Behandlungsoptionen. Pro-und-Contra-Darstellungen der Optionen waren sehr selten.

Insgesamt zeigt sich ein qualitativ uneinheitliches Bild der Versorgung mit Informationen für Patienten mit schweren Nierenerkrankungen. Für die Informationsangebote, die alles in allem schwierig zu verstehen, unvollständig und damit untauglich sind, wird aber ein beträchtlicher Aufwand betrieben.

Die Vorschläge der WissenschaftlerInnen, genauer zu erforschen welche Arten von Information Patienten eigentlich wirklich benötigen und diese dann kosteneffektiv zentral erstellen zu lassen, sind notwendige, aber vermutlich nicht hinreichende Schritte, die unzulängliche Qualität der Information von Patienten zu verbessern. Zu den zusätzlich zu erforschenden Aspekten gehört z. B. mehr über die Gründe zu erfahren, weshalb die Ersteller und Verteiler der jetzigen Merkblätter der Ansicht sind, dass diese ihren Patienten nützlich sind.

Da es unwahrscheinlich ist, dass die Informationssituation außerhalb Großbritannien oder im Bereich anderer schwerer, mit schweren und schwierigen Entscheidungen verbundenen Krankheiten völlig anders oder besser aussieht, sollten gerade auch in DEutschland vergleichbare Bewertungsstudien systematisch durchgeführt und ihre Ergebnisse praktisch berücksichtigt werden.

Der Aufsatz "Evaluating the quality of patient leaflets about renal replacement therapy across UK renal units" von Anna Winterbottom, Mark Connor, Andrew Mooney und Hilary Bekker aus der Fachzeitschrift Nephrology Dialysis Transplantation (NDT) (2007 22: 2291-2296) ist kostenlos als PDF-Datei erhältlich.

Bernard Braun, 11.6.2008