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Der Datenfriedhof ist mittlerweile ganz schön lebendig oder Routinedaten in der Gesundheitsforschung

Artikel 2432 Seitdem in den 1970er Jahren personenbezogene Daten zur Soziodemografie, ausgewählten Charakteristika der gesundheitlichen Lage und der gesundheitlichen Versorgung wie Behandlung für die rund 90% der Bevölkerung, die in der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) versichert waren und sind, in elektronischer Form gespeichert werden, gab es Bemühungen, diesen Datenschatz nicht nur als Datenablage und für Abrechnungszwecke zu nutzen.

Welche Möglichkeiten und Aktivitäten es gab und gibt, fasst nun ein rund 130 Seiten umfassendes Gutachten einer Reihe von Routine- oder Sekundärdatenforscher aus Köln und Magdeburg zusammen.

Es enthält u.a.

• eine Beschreibung der Daten der Sozialversicherungsträger GKV, SPV, GRV und GUV
• die Darstellung der Daten der amtlichen Statistik inklusive der Forschungsdatenzentren und der Gesundheitsberichterstattung des Bundes (z.B. Krankenhausstatistik, Todesursachenstatistik, Pflegestatistik, Schwerbehindertenstatistik sowie die Daten der Bundesanstalt für Arbeit
• eine Information über den Datenbeistand bei der Privaten Krankenversicherung
• eine kurze Darstellung der Datenbestände, die von einzelnen Akteuren oder Institutionen im Gesundheitswesen erhoben und gepflegt werden und die, sofern es sich um Primärerhebungen handelt, z.T. für Wissenschaftler für eine Sekundärnutzung zur Verfügung stehen (z.B. Daten der Kassenärztlichen Vereinigung, Daten des DAPI (Deutsches Arzneimittelprüfinstitut), Daten des Instituts für das Entgeltsystem im Krankenhaus - InEK-Institut, Survey- und Paneldaten, Nationale Kohorte
• Information über die Umsetzung des Datentransparenzparagraphen und den Datenbestand nach §§ 303a-e SGB V und
• Hinweise auf datenschutzrechtliche Regelungen, die Leitlinie Gute Praxis Sekundärdatenanalyse sowie auf ausgewählte Aspekte des Datenmanagements und der Operationalisierung von Fragestellungen.

Das im Auftrag des "Deutschen Instituts für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI)" erstellte Gutachten: Daten für die Versorgungsforschung. Zugang und Nutzungsmöglichkeiten von Ingrid Schubert et al. ist im Juli bzw. Oktober 2014 erschienen und kostenlos erhältlich.
Zu hoffen ist, dass nicht nur weitere NutzerInnen dieser Daten und Nutznießer der damit erhältlichen Erkenntnisse gewonnen werden, sondern deren Analysen auch dem dazu verfügbaren Stand des Wissens entsprechen.

Bernard Braun, 3.12.14